日本秋元哲夫治疗儿童横纹肌肉瘤患者故事

时间：2023-05-05 00:10

　　患儿信息：

　　患儿姓名：L某某（刘峻熙）

　　性    别：男

　　就诊年龄：4岁 (当时)

　　确诊病名：左眼结膜横纹肌肉瘤术后

　　转移情况：无转移

　　病理诊断：胚胎型

　　就诊国家：日本

　　就诊医院：国立癌症研究中心东医院

　　主治医师：秋元 哲夫 (副院长、教授)

　　治疗方法：质子放疗+化疗同步

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　　国内诊断及治疗：

　　2021年1月中旬左右，家长发现该患儿左眼鼻侧结膜肿物，并逐渐增大，无眼磨痛，无眼胀痛、视物不清、视物模糊、头痛、恶心、呕吐等不适。经眼眶MR平扫检查诊断为左侧眼结膜肿物（范围约15*14*5mm）。

图一

　　全身浅表淋巴结超声所见：双颈部、锁骨上区、腋下、腹股沟区未探及肿大淋巴结。双眼超声提示：后节未见明显异常。

图二

图三

　　为了切除肿瘤及明确病理性质，2021年2月6日对该患儿实施了【左眼前路眶内中物切除+眼表重建术】。

图四

　　术后病理诊断为（左眼结膜）胚胎型横纹肌肉瘤。

图5

图6

　　2021年2月分经术后胸部平扫CT检查示：双肺、纵膈未见异常。

图7

　　2021年3月12日经PETCT检查：未见明确异常密度及异常代谢灶 。

图8

　　2021年3月16日及4月28日进行了眼眶MRI复查：

图9

　　2021年4月9日经基因检测报告提示 ：可能的临床获益药物3个：哌柏西利（Palbociclib），Ribociclib，阿贝西利（Abemaciclib）。

图10

　　2021年2月21日~4月28日行4周期化疗。

　　2021年2月21日：行第1周期化疗（长春地辛+环磷酰胺+更生霉素+吡柔比星）。

　　2021年3月15日：行第2周期化疗（环磷酰胺+长春地辛+奈达铂+吡柔比星）。

　　2021年4月7日：行第3周期化疗（依托泊苷+长春地辛+异环磷酰胺）。

　　2021年4月28日：行第4周期化疗（长春地辛+环磷酰胺+更生霉素+吡柔比星）。

　　国际会诊：

　　通过国内诊断及治疗后，主治医生建议针对该患儿的病情进行术后、化疗后的放射治疗。由于患儿年纪较小，家属考虑到普通放疗给孩子将来带来的副作用以及治疗效果等问题，经过多方咨询，最终联系到我司，希望咨询日本国立癌症中心东医院副院长秋元哲夫教授，关于质子放疗方面的问题。

　　2021年5月26日，经过我司对该患儿病历的整理、翻译后，直接问诊秋元哲夫教授，并得到适合质子治疗的回复。

图11

图12

　　申请日本医疗签证：

　　患儿家属在经过仔细考虑后，最终同意赴日进行质子放疗。并由我方协助，于2021年6月中旬顺利拿到日本医疗签证。

图13

　　国外治疗：

　　在日本国立癌症研究中心东医院，通过对患儿进行质子治疗前的检查、定位、制作模具等流程。于2021年07月04日至08月20日接受了45GyE的质子放疗，并同步长春新碱化疗。

图14

　　治疗过程顺利进行。关于治疗的计量分布图等资料也交给了患儿家属，并且秋元教授叮嘱患儿回国后还请继续进行定期复查。2021年08月29日患儿顺利完成质子治疗，与家属平安回国。

　　后续：

　　患儿及家属在日本的这段时间，对我司安排的接机、住宿、翻译等服务感到十分满意，并给与了充分肯定。关于日本质子治疗后，国内的复查情况，仍希望通过我司联系秋元哲夫教授给予评估。

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