为了我的孩子，与‘神母细胞瘤’搏斗到底

时间：2019-07-15 14:50

　　为了我的孩子，与‘神母细胞瘤’搏斗到底

　　你知道吗5~6个月的孩子就有可能患上肿瘤

　　也许有些父母亲没听说过‘神经母细胞瘤’，但在小儿癌症中它的发病率仅次于白血病和原发性颅内肿瘤，是容易发生早期转移的肿瘤之一，在学龄前特别是在五岁以下儿童中发病率很高。好在这种疾病如果早期发现并得到及时恰当的治疗是可以得到救治的。

　　

 

　　伸远健康遇到过这样一位患儿-洛洛，自出生以来一直很健康，直到5、6个月大，家长突然发现洛洛大便减少，并间歇性哭泣。但没有发热、呕吐或下肢活动受限等情况。起初父母并没有太当回事，但两周后，在他的左背部中部发现了一块5*8厘米的皮肤突起，同时下肢无力，活动受限。

　　感觉到情况不妙，父母带他前往当地医院检查，背部CT提示‘神经节细胞瘤’。进一步治疗被推荐到更高级别的医院。很快他们来到北京某医院，完善背部核磁共振检查提示：神经母细胞瘤伴左肋12腹膜后转移，伴有腰大肌和竖脊肌受累。T9以下脊柱增厚、压缩、变形，并有少量强化斑块。同时他的背部有5*5*8厘米的肿块，双侧肌腱反射消失，医生建议洛洛手术治疗。

　　如何拯救我的孩子

　　从发现孩子生病开始，洛洛的父母都还不能完全接受，他们一直存在侥幸的心理—可能是医生误诊了，会不会是其他的病，过几天就好了。孩子才这么小怎么会得癌症呢，癌症不都是成人和老人才会得的病吗?我的孩子才6个月啊!

　　但这确实是事实，而且他们越早接受对洛洛越有利，他需要及时的治疗。在努力接受事实后，父母签署了手术同意书，洛洛接受了脊髓肿瘤T10-L2级切除和背部肌肉肿瘤切除。病理报告：成神经细胞瘤，分化差，MKI 2-4%。

　　

 

　　在国内艰难治疗

　　本以为手术之后孩子病情就能缓解，但次月检查PET/CT后发现脊柱和背部肌肉肿瘤在t10-12水平，多发性全身性代谢异常高恶性肿瘤灶。骨髓穿刺报告：神经细胞瘤骨髓转移。洛洛需要马上化疗。

　　随即洛洛接受了两个疗程的卡铂(50 mg)加依托泊苷(40 mg)，部分缓解，肿瘤体积缩小。之后又进行了多次化疗和手术治疗，父母实在不忍心一岁的孩子受这么多折磨， 想寻求更好的治疗方法，减轻孩子的痛苦。

　　他们找到出国就医医疗机构—伸远健康，表明自己的心愿，将病历资料提交给伸远健康。当时看来，洛洛的治疗还未完全告于段落，在国内治疗肯定还需要很艰辛的一段路程。如何帮助小患者找到更好的治疗手段和医院是摆在伸远健康面前的重要问题，而且这个病例很复杂，需要一家治疗儿童肿瘤综合实力很强的医院。

　　在国际就医领域有多年经验的伸远健康，最终为洛洛推荐了‘以色列施耐德儿童医疗中心(SCHNIDER)’，是以色列乃至整个中东地区唯一的三级儿科医院，且获得JCI认证，专门为0-18岁的儿童及青少年的健康提供全面医疗服务。

　　SCHNIDER与美国和以色列众多生物制药企业合作，得以应用最新抗癌药物，在癌症免疫疗法方面成绩卓著。应用免疫疗法治疗中晚期神经母细胞瘤患者的存活率接近50%、早期神经母细胞瘤患者(1岁以内)的存活率达到90%以上。刚刚获得美国FDA认证的两种癌症免疫治疗药物已在该医院临床应用。

　　

 

　　对神经母细胞瘤的治疗，以色列医院拥有同欧洲类似医院相同的服务标准和质量等级，其费用却要显著低于他们。西欧的医疗中心的费用比以色列高出30%，加拿大要高出50%，而美国的价格比加拿大更高。

　　洛洛的父母在了解这家医院后，非常满意其对于神经母细胞瘤的治疗水平，这正是他们想找的医院。但医院能否接收洛洛是个问题，他们决心进行国际会诊试试，拜托伸远健康将病历资料如实告知。不过对于如此复杂的病历，伸远健康也很少碰到，和洛洛父母一同在焦急中等待结果。

　　最终在以色列找到一线生机

　　一个星期过去了，最终等来了SCHNIDER的回复，他们表示愿意接收小患者，对于这个案例，有能力接收并相信经过治疗其预后还是会不错的。得到这个消息，洛洛的父母与伸远健康都是欣喜万分。就像无尽的黑夜中见到了曙光，他们迫不及待的整理行囊，预定机票飞往以色列。

　　到达以色列，SCHNIDER医生与洛洛父母交谈过程中表示：治疗的主要目的不仅在于除掉疾病本身，还要消除任何影响儿童生长发育的并发症。所以治疗方案必须要非常安全及谨慎。这让洛洛父母更加坚信SCHNIDER在处理属于最严重神经组织肿瘤之一的神经母细胞瘤方面拥有独特的经验。

　　洛洛的父母在SCHNIDER就诊过程中参观各科室了解到对于儿童肿瘤的治疗，还有可能后续需要的多学科综合治疗：包括远距离放疗、采用新一代药物的化疗、靶向和免疫治疗、微创手术和骨髓移植等。每个孩子都会有儿科学家、肿瘤专家、放化疗专家甚至营养学家全程跟诊，使得治疗方案效果更显著。

　　洛洛在SCHNIDER首先经过仔细的检查，对其病情进行较为全面的诊断与评估。在经过4个疗程化疗与物理和康复治疗后，前椎体肿块从D7到L3的缩小而改善;椎间孔内肿块或脊髓内肿块没有改变。医生决定进行手术。医生和家人商量了手术的方案，从神经外科手术开始，接着是腹部手术。之后继续进行物理治疗、康复治疗。

　　治疗效果是我们没有想到的

　　洛洛在SCHNIDER治疗效果非常好，父母除了对其治疗与康复非常满意，还觉得这里安全、安静、医疗技术完善、以及人性化的管理非常值得称赞。在儿童肿瘤治疗过程中护理工作要比成年人困难很多，最典型的抵触行为就是不配合治疗，安抚应对无效等情形。而在这里在工作人员与志愿从始至终都会与孩子建立非常和谐的关系，时不时给孩子们讲故事，培他们玩耍，医患之间充满了温情与信任，这里听不到此起彼伏的哭闹声，看到的是洋溢在孩子与父母脸上的笑容。

　　

 

　　洛洛的父母非常感谢SCHNIDER为他们挽回了孩子的生命，也在精神上为他们带来了支持，他们会带着这样的精神感恩的生活，去感染更多像曾经的他们那样无助的家庭，告诉他们这个世界还有很多希望。

　　

 

　　SCHNIDER办院宗旨是:孩子就是上帝，不分国别、种族或宗教，给予每个需要医治孩子同等的医疗待遇。其心脏外科及器官移植技术处于全球领先地位;血液-肿瘤科是以色列最领先的转诊中心。自创建以来，‘施耐德儿童医学中心’在以色列儿童医疗保健方面做出了功不可没的巨大贡献，使得以色列其他医院的儿科门诊水平都有所提高。

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